Wyobraź sobie, że zapadasz w sen w drodze do znajomych. W nocy nieustannie dręczą cię realistyczne koszmary. Masz wrażenie że straciłeś zdolność panowania nad własnym ciałem. Brzmi strasznie, prawda? Tak właśnie czują się osoby chore na narkolepsje. Schorzenie, które nadal pozostaje dla naukowców zagadką. Jak sobie z nim poradzić?
1. Co to jest narkolepsja?
2. Jakie są przyczyny występowania narkolepsji?
3. Jakie są charakterystyczne objawy narkolepsji?
4. Czy narkolepsję można wyleczyć?
5. Jak mogę poprawić swoje życie? Wskazówki dla osób z narkolepsją
1. Co to jest narkolepsja?
Narkolepsja to rodzaj zaburzenia snu o podłożu neurologicznym. Objawia się niekontrolowaną sennością w ciągu dnia. Jest nieuleczalna. Zazwyczaj pierwsze objawy są zauważalne już u nastolatków i młodych dorosłych ale mogą się pojawić również w późniejszych latach życia.
Naukowcy uważają, że predyspozycja do wystąpienia tej choroby jest dziedziczna. Teza ta nie została jednak naukowo udowodniona. Choroba nie ma charakteru stale postępującego. Nie powoduje także skrócenia przewidywanej długości życia pacjenta.
2. Jakie są przyczyny występowania narkolepsji?
Nie są do końca znane. Ustalono jedynie, że dziwne objawy są związane z nieprawidłową regulacją fazy REM. To ta część snu odpowiadająca za tzw. „sen głęboki”.
U zdrowych ludzi stanowi ona kolejną fazę snu występującą po tzw. „śnie płytkim”. U chorych na narkolepsje faza snu płytkiego jest pomijana Chory od razu przechodzi do snu głębokiego. Dzieje się tak nawet przed faktycznym zaśnięciem, co powoduje występowanie halucynacji.
Narkolepsję uważa się za schorzenie uwarunkowane genetycznie. Spowodowane jest ono występowaniem w chromosomie 6 nieprawidłowego genu, który powoduje złą pracę pnia mózgu. Początek choroby ma miejsce zwykle we wczesnym dzieciństwie lub między 35 a 40 rokiem życia.
Naukowcy odkryli niedawno, że u osób chorych na narkolepsję hypokretyna, czyli rodzaj proteinowego neuroprzekaźnika, jest produkowana w mniejszych ilościach niż u ludzi zdrowych. Za przyczynę tych nieprawidłowości uznaje się reakcję autoimmunologiczną. Jest to jednak na razie tylko jedna z teorii naukowych. Badania mające na celu jej potwierdzenie wciąż trwają.
3. Jakie są charakterystyczne objawy narkolepsji?
• Nadmierna senność
Zwiększona senność występuje u wszystkich chorych. Zazwyczaj przybiera ona postać tzw. „napadów snu”. To trwające od 10 do 20 minut epizody utraty świadomości, które mogą powtarzać się kilka razy w ciągu dnia.
Napadowa senność może pojawić się w najmniej oczekiwanym momencie np. podczas ważnej rozmowy. Nie ustalono czynnika powodującego występowanie ataków. Nie można więc dokładnie określić od czego są one zależne.
• Katapleksja
Boryka się z nią około 90% chorych na narkolepsję. Katapleksja to nagłe zwiotczenie większości mięśni ciała powodujące utratę ich funkcjonalności. Objaw ten może być wywołany przez zmęczenie bądź też silne emocje.
W momencie ataku chory traci kontrolę nad całym ciałem. Podobne objawy występują przy omdleniu, jednak w tym wypadku umysł pozostaje świadomy. Katapleksja może objawić się poprzez opadnięcie głowy, nagłe, niczym nieuzasadnione, wypuszczenie przedmiotu z dłoni czy też utratę siły w nogach.
Taki atak trwa zazwyczaj krótko choć odnotowano przypadki kilkunastominutowej utraty zdolności pracy mięśniowej. Katapleksja nie powoduje zatrzymania pracy mięśni odpowiedzialnych za podstawowe funkcje życiowe. Podczas ataku chory nie ma problemów z oddychaniem, a jego serce pracuje bez zarzutu.
• Halucynacje hipnagogiczne i paraliż przysenny
Zwane również omami przysennymi. To bardzo realne sny. Często przybierają formę koszmarów co może wywołać u pacjentów stany lękowe. Omamy najczęściej występują w fazie gdy organizm dopiero zapada w sen lub właśnie się wybudza. Mózg znajduje się wtedy w stanie pośrednim, co ułatwia ich wywoływanie.
Omamy hipnagogiczne występują również u zdrowych ludzi. Same w sobie nie są traktowane jako choroba. Dopiero w połączeniu z innymi objawami są uznawane za groźne. Podczas ich trwania może wystąpić również paraliż przysenny.
Uniemożliwia on choremu poruszanie kończynami. Pojawienie się opisanych powyżej objawów nie jest wcale takim rzadkim zjawiskiem. Paraliż dotyka około 40% chorych, a na omamy skarży się 30% pacjentów.
4. Czy narkolepsję można wyleczyć?
Narkolepsja jest chorobą nieuleczalną. Można jedynie łagodzić jej nieprzyjemne objawy. W tym celu stosuje się leki pobudzające pracę mózgu. Nie usuwają one jednak senności całkowicie. Redukują ją jedynie do takiego poziomu, który umożliwia normalne funkcjonowanie.
Popularnym środkiem stosowanym do łagodzenia objawów narkolepsji są także leki antydepresyjne oraz pochodne amfetaminy (metoda pochodząca z USA, w Polsce jest zakazana) i modafil. W leczeniu narkolepsji istotne jest również zachowanie regularnych godzin wstawania i zasypiania. Chory powinien zapewnić sobie możliwość przesypiania odpowiedniej ilości czasu w nocy. Dzięki temu można zapobiec wystąpieniu ataku.
5. Jak mogę poprawić swoje życie? Wskazówki dla osób z narkolepsją
• Ucinaj sobie drzemki w ciągu dnia
Kiedy czujesz, że nadchodzi atak przerwij to co akurat robisz i utnij sobie małą drzemkę. Pamiętaj! Objawami ataku nie musi być jedynie nadmierna senność ale także osłabienie funkcji motorycznych, silne zmęczenie czy halucynacje wzrokowe lub słuchowe;
• Staraj się nie zasypiać w samotności
W chwilach gdy narkolepsja nie pozwala na normalne funkcjonowanie warto mieć przy sobie kogoś kto Cię wesprze i zapobiegnie nieprzyjemnym skutkom ataków. Poproś najbliższych aby czuwali nad Tobą w nocy. Dzięki temu walka z chorobą stanie się dla Ciebie trochę mniej uciążliwa;
• Pamiętaj o regularnym braniu wszystkich przepisanych leków
Jest to istotne szczególnie w sytuacjach, w których zaśnięcie mogłoby być niebezpieczne.Narkolepsja nie jest chorobą śmiertelną. Jednak nie stosowanie się do zaleceń lekarza może wywołać sytuację zagrażającą życiu;
• Porozmawiaj z lekarzem o konsekwencjach przyjmowania leków.
Leki na narkolepsję mogą mieć wiele skutków ubocznych, które warto przedyskutować z lekarzem. Zapytaj czy uniemożliwią Ci one pracę lub prowadzenie samochodu. Pamiętaj! Siadaj za kierownicą tylko wtedy, gdy lekarz nie wyrazi sprzeciwu. W przeciwnym razie możesz narazić życie, nie tylko swoje, ale także innych osób;
• Poinformuj swoje najbliższe otoczenie o schorzeniu
Dzięki temu będą Ci w stanie udzielić pomocy w razie utraty świadomości np. poprzez ułożenie w bezpiecznej pozycji. Wsparcie udzielone ze strony rodziny i znajomych pomoże Ci poprawić komfort życia. Dzięki obecności najbliższych unikniesz wpadnięcia w stany depresyjne, które mogą nasilić objawy choroby;
• Uprawiaj sport lub chodź na długie spacery.
Sport to zdrowie, głosi stare powiedzenie i nie ma w nim ani odrobiny kłamstwa. Oprócz znanych wszystkich dobrze pozytywnych rezultatów uprawiania sportu, aktywność fizyczna ma jeszcze jeden, mniej znany skutek. Pomaga pobudzić organizm.
Ludzie uprawiający sport mają więcej energii i chęci do działania. Regularna aktywność fizyczna pomoże Ci pobudzić organizm. Dzięki temu możesz zapobiegać ponownym atakom! Spróbuj, a nie pożałujesz!;
• Zawsze kładź się o tej samej godzinie
Zachowanie rytmu okołodobowego zapobiegnie pojawianiu się ataków. Jeśli przyzwyczaisz swój organizm do pewnych zachowań, odzyskasz nad nim kontrolę. Panując nad swoim ciałem masz większą szansę na zniwelowanie nieprzyjemnych objawów narkolepsji;
• Staraj się zdrzemnąć przed większymi zadaniami
To doda Ci energii niezbędnej do stawienia czoła trudnościom. Dzięki krótkiej drzemce poczujesz się zrelaksowany i łatwiej poradzisz sobie z czekającym cię zadaniem. Stres źle wpływa na twój organizm! Może spowodować wystąpienie ataku. Postaraj się zrelaksować przed ważnym wydarzeniem. Dzięki temu unikniesz ataku w jego trakcie;
• Unikaj alkoholu i kofeiny
Źle wpływają na działanie leków oraz zaburzają rytm okołodobowy. Mogą wywołać bezsenność lub nadmierną senność w ciągu dnia. Pijąc dużo kawy i alkoholu sprawisz, że objawy choroby nasilą się. Wyeliminuj je ze swojej diety i ciesz się długim, spokojnym snem.